Cultura

Una psicóloga granadina describe la enfermedad rara que padece en su nuevo libro

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Marisol Núñez vive en Atarfe, es psicóloga y Master en Psicología Clínica por la Universidad de Granada. Oírla hablar, y sobre todo sentir al otro lado de la línea la empatía y la simpatía que desprende, es un soplo de aire fresco en un periodo en que todo se ha enrarecido y la alegría brilla por su ausencia. Mucho más porque Marisol nació con una enfermedad rara, el Síndrome de Charcot-Marie-Tooth, conocido por sus siglas CMT. A grandes rasgos, se puede definir como una enfermedad de los nervios periféricos que controlan los músculos (a diferencia de las distrofias musculares, que afectan a los propios músculos). Es la neuropatía periférica hereditaria más frecuente y afecta a 2,8 millones de personas en todo el mundo. Actualmente, no tiene cura, y solo puede mantenerse con tratamientos de terapia ocupacional, fisioterapia, y en casos excepcionales, cirugía ortopédica. Es la historia de su enfermedad la que ha puesto negro sobre blanco en ‘Vida de una patología’, un libro-testimonio que ha publicado en el sello granadino Aliar.

La ida de contar su historia, según afirma, «ha rondado mi cabeza a lo largo de mi vida. El primer amago surgió en la adolescencia, cuando las emociones y las vivencias se magnifican y tratas de recogerlas en un diario, el cual guardas como un tesoro». Luego, ya en la etapa adulta, la idea volvió a rondarle la cabeza, «pero siempre se postergaba bien por estudios o por trabajo».

Entonces, llegó marzo y el confinamiento forzoso. Fue ahí cuando, en un intento de mantener la mente ocupada, empezó a materializarse ‘Vida de una patología’. Los destinatarios del volumen, según la autora, se pueden concretar en tres grupos: las personas sin discapacidad, para que a través de la lectura conozcan la enfermedad y valoren el sentirse sanos; las personas con discapacidad, por si con la descripción de sus síntomas puede ayudarles para que no experimenten el sentimiento de indefensión, y en tercer lugar, para investigadores y personas interesadas en esta patología, ya que con el libro pretende aportar su granito de arena al mayor conocimiento del CMT, sacándolo fuera de ese maremágnum que son las enfermedades raras.

La experiencia de Marisol con el CMT ha ido evolucionando a lo largo de su vida: «No es lo mismo nacer enfermo que enfermar con posterioridad. Digamos que hasta los 37 años mi enfermedad fue una ‘compañía inevitable’, ya que durante ese periodo era solamente motórica y la llevaba bien. Sin embargo, a esa edad, empezó a provocarme pequeños brotes (hernias discales, ausencia de paladar y olfato, parestesias en brazos y piernas…) y aunque seguí considerándola como hasta entonces, ya empezó a endurecerse la situación». Aún quedaban mayores complicaciones: «Apareció la disfagia (dificultad para tragar alimentos sólidos y líquidos), y ahí es cuando empecé a considerarla como una enemiga, porque por muy bien que hagas las cosas, el problema continúa».

Una historia

Con ‘Vida de una patología’, Marisol no pretende sino «contar la historia de una persona, mi historia». Como asegura, «esto no sería llamativo, al no ser yo una persona de interés mediático; lo que hace diferente el libro es la narración de una vida asociada a una patología y como esta se va haciendo presente». Con todo, dice con una sonrisa, «no es un libro pesimista, sino que está plagado de anécdotas y situaciones cotidianas y entretenidas». Porque Marisol vive cada día tratando de poner lo mejor de sí misma en cada detalle, en su relación con su familia y con su entorno, y con sus compañeros cuando cursaba su licenciatura y su máster en la Universidad. «Para nada me siento diferente», asegura. «He tratado de ir solventando los obstáculos que se han ido presentando y sobre todo siempre con el objetivo de normalizar el síndrome».

A la hora de escoger carrera, lo tuvo claro: «Elegí estudiar Psicología porque el tener una discapacidad te hace ser más empático con los demás. y querer ayudar a las personas. Los estudios me han aportado el convencimiento de que hay que hay que intentar controlar la mente y los pensamientos negativos, ya que el problema físico no se va a marchar, y en cambio, manteniendo una actitud gris vas a tener dos problemas: el físico y el mental provocado por ti». Afirma que no había leído antes ningún libro-testimonio, y que solo pretende llegar al máximo número de personas y ayudarles. «Pretendo que se conozca mi historia. Que mi devenir por la vida no caiga en saco roto para que con el conocimiento de la misma poder allanar el terreno a la siguiente persona que por mala suerte nazca con mi patología».

A Marisol Núñez la vida le cuesta un poco más que al resto. Pero supera a muchas otras personas en ganas de disfrutarla, en valorar lo importante. Una lección de la que quizá todos debamos tomar nota, con pandemia o sin ella.

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